Come sono diventata una sostenitrice del cambiamento

La mia opinione di sostegno dei pazienti è cambiata completamente da quando sono diventata membro dell’Associazione europea per lo studio dell’obesità (European Association for the Study of Obesity, EASO) e del Comitato di esperti dell’esperienza della malattia (DEEP) di Novo Nordisk. Ora so che un sostenitore dei pazienti può essere qualcuno che presta la propria voce o agisce per conto dei pazienti per comunicare al mondo intero, compresi il pubblico, i politici e gli operatori sanitari, come vivono le persone affette da obesità e quali sono le opzioni di cura e trattamento appropriate. In molti casi, mi sono anche resa conto che questo qualcuno sono proprio io!

Tutto è iniziato nel 2009, quando sono entrata a far parte di un gruppo di supporto online per i pazienti attraverso una clinica di Dublino che si occupa della gestione del peso. Sono diventata un’amministratrice del gruppo e in poco tempo ho messo a disposizione le mie idee circa possibili strategie con cui i pazienti possono sostenersi a vicenda. Tra queste vi erano passeggiate con i familiari (adatte a tutti i livelli di forma fisica), pranzi a base di cibi sani con scambio di ricette e programmi di attività locali per consentire alle persone di incontrarsi e incoraggiarsi reciprocamente. Stavo ricoprendo il ruolo di sostenitrice dei pazienti senza nemmeno saperlo!

Ora, in qualità di membro dell’EASO e dell’ Associazione per lo studio dell’obesità in Irlanda (Association for the Study of Obesity Ireland, ASOI), continuo a condividere le mie esperienze come qualcuno che ho sofferto di obesità e continua a combatterla. Sono intervenuta durante una conferenza sulla politica dell’EASO e ora partecipo a progetti finalizzati a sostenere le persone che convivono con la malattia. Più sono coinvolta, più desidero partecipare.

Le persone affette da obesità possono iniziare supportandosi a vicenda. Può essere così semplice come riunirsi in un piccolo gruppo per condividere esperienze. Anche i gruppi di supporto online, se sono privati, possono risultare altamente efficaci nel promuovere il supporto reciproco. Potrebbero non sembrare soluzioni efficaci, ma il loro impatto può essere sorprendente.

Un paio di anni fa, furono sospesi i fondi pubblici destinati alla chirurgia bariatrica in Irlanda, che è molto più arretrata rispetto ad altri Paesi europei in termini di interventi chirurgici eseguiti ogni anno. A seguito di questo evento, il nostro gruppo di supporto si è riunito e ha affrontato i politici locali chiedendo risposte. Ciò ha fatto sì che nel parlamento venisse sollevata la seguente domanda: perché questo trattamento salvavita ed economico viene negato a coloro che ne hanno un disperato bisogno? Nel frattempo, alcuni individui hanno messo da parte la propria privacy e sono apparsi nei media nazionali per evidenziare la necessità urgente e i benefici del servizio.

In poco tempo il finanziamento è stato ripristinato e da allora è stato assunto un nuovo chirurgo e le liste di attesa si sono accorciate. Non esiste alcuna prova che il coinvolgimento dei pazienti abbia creato questo cambiamento positivo, ma è stato incredibile e stimolante assistere all’autonomia decisionale che ha offerto ai pazienti.

Pertanto, quando oggi penso al sostegno dei pazienti, non mi vengono in mente solo grandi gruppi, come la  Coalizione delle iniziative sull’obesità  o l’EASO. Penso anche alle persone che si espongono per accrescere la consapevolezza e cambiare il modo di pensare ogni singolo giorno. Persone come Marty Enokson dal Canada, che è stata premiata per il suo impegno e che mi ha incoraggiata a trovare la mia voce. Persone come Paul e Angela Chesworth dal Regno Unito, che si mettono sempre in gioco per far sentire la propria voce.

Queste persone, e molte altre in tutto il mondo, mi hanno fatto capire che i numeri hanno un potere. Indipendentemente dal fatto di essere coinvolti nella propria comunità locale o nell’ambito di un’organizzazione di sostegno internazionale, la nostra voce può contribuire a un cambiamento enorme e positivo.

Se soffri di obesità, concentrati sui risultati che contano per te. Poni domande difficili sulle lacune presenti nella cura e nel trattamento. Fai sentire la tua voce fornendo risposte ai sondaggi che forniscono ai funzionari della sanità comunitaria e ai responsabili degli ospedali un feedback utile sulla qualità e l’accessibilità percepita dei servizi sanitari. Puoi intervenire anche contribuendo a modificare i comportamenti nonché sensibilizzare ed educare le persone, e questo può iniziare con i tuoi stessi familiari e amici.

Abbiamo tutti bisogno di una lobby per un cambiamento nella sfera pubblica, ed è qui che i social media possono rappresentare uno strumento efficace. La recente pubblicazione di una rivista di moda internazionale con una modella per taglie forti sulla copertina ha innescato un dibattito online riscaldato e naturalmente molti commenti polemici sulla "promozione dell’obesità". E, per la prima volta, ho sentito molti commenti positivi e incoraggianti da parte di professionisti e membri del pubblico generale. Più di quanti ne avessi mai sentiti prima.

Il cambiamento può essere lento, ma sta accadendo. E accade perché i sostenitori dei pazienti si mettono in gioco e fanno sentire la propria voce. Il potere dei numeri può e velocizzerà questo processo e aumenterà il numero di voci che difendono coloro che non sono in grado di difendersi. Collaborare in funzione di una prospettiva comune può consentire alla gente comune di ottenere risultati straordinari.