Způsob, jakým vidím prosazování zájmů pacientů, se zcela změnil od doby, kdy jsem se stala členem Evropské asociace pro studium obezity (European Association for the Study of Obesity, EASO) a panelu odborníků společnosti Novo Nordisk pro zkušenost s nemocí (Disease Experience Expert Panel, DEEP). Nyní chápu, že obhájcem zájmů pacientů může být kdokoli, kdo propůjčuje svůj hlas nebo jedná jménem pacientů, aby informoval širší svět – včetně veřejnosti, politiků a poskytovatelů zdravotní péče – o tom, jaký je život s obezitou, a o vhodné léčbě a péči. Také jsem si uvědomila, že v mnoha případech to jsem já!
"Byla jsem obhájcem zájmů pacienta, aniž bych o tom věděla!"
Vše začalo v roce 2009, kdy jsem se prostřednictvím kliniky pro
regulaci tělesné hmotnosti v Dublinu připojila do online podpůrné
skupiny pro pacienty. Stala jsem se správcem skupiny a brzy jsem
přicházela s nápady, jak by se pacienti mohli navzájem podporovat. To
zahrnovalo rodinné procházky (vhodné pro všechny úrovně fyzické
kondice), zdravé společné obědy s výměnou receptů a místní programy
činností určených k setkávání a vzájemné podpoře. Byla jsem obhájcem
zájmů pacienta, aniž bych o tom věděla!
Jako člen EASO
a Asociace pro studium obezity
v Irsku (Association for the Study of Obesity Ireland, ASOI) se
teď s vámi podělím o své zkušenosti člověka, který s obezitou žil
a dodnes s ní zápasí. Vystoupila jsem na politické konferenci EASO
a nyní se účastním projektů na podporu lidí žijících s touto nemocí.
Čím více se zapojuji, tím více se zapojovat chci.
Lidé žijící s obezitou mohou začít vzájemnou podporou. Může jít jen o malé setkání a vzájemné sdílení zkušeností. Online podpůrné skupiny, pokud jsou soukromé, mohou být také vysoce efektivní při rozvoji vzájemné podpory. Nemusí to znít jako slibné řešení, ale jejich dopad může být překvapivý.
Před pár lety bylo zastaveno veřejné financování bariatrické chirurgie v Irsku, které je z hlediska počtu chirurgických zákroků ročně pozadu za jinými evropskými zeměmi. V reakci na to se sešla naše podpůrná skupina. Oslovili jsme místní politiky a požadovali po nich odpovědi. To vedlo k otázce vznesené v parlamentu: proč je život zachraňující (a finančně úsporná) léčba odpírána těm, kteří ji akutně potřebují? Mezitím lidé vyšli ze svého soukromého prostředí a objevili se v národních médiích, aby zdůraznili naléhavou potřebu a výhody této služby.
Financování bylo brzy obnoveno, také byl zaměstnán nový chirurg a čekací listiny se zkrátily. Neexistuje žádný důkaz o tom, že by za touto pozitivní změnou stálo zapojení pacientů, nicméně bylo úžasné a inspirující sledovat to povzbuzení, které to pacientům poskytlo, aby se nebáli ozvat.
Dnes, když přemýšlím o prosazování zájmů pacientů, už nemyslím jen na velké skupiny, jako je Akční koalice proti obezitě nebo EASO. Napadnou mě také jednotlivci, kteří chodí mezi námi a kteří zvyšují povědomí a mění názory lidí každý den. Lidé jako Marty Enokson z Kanady, kteří byl za své snahy oceněn, a který mě povzbudil, abych našla svůj vlastní hlas. Lidé jako Paul a Angela Chesworth z Velké Británie, kteří neustále chodí s kůží na trh, aby byli vyslyšeni.
Díky těmto a mnoha dalším lidem po celém světě jsem si uvědomila, že v počtu je síla. Nezáleží na tom, zda se zapojujete ve své vlastní komunitě nebo zda jste součástí mezinárodní organizace na ochranu zájmů, váš hlas může přispět k obrovské a pozitivní změně.
Pokud žijete s obezitou, zaměřte se na výsledky, na kterých vám záleží. Položte si náročné otázky o nedostatcích v péči a léčbě. Vyjádřete svůj názor prostřednictvím odpovědí v průzkumu, které poskytují zdravotnickým pracovníkům a vedoucím pracovníkům nemocnice užitečnou zpětnou vazbu o vnímané kvalitě a dostupnosti zdravotnických služeb. Můžete se také zapojit do snah o změnu chování, zvyšování povědomí a vzdělávání lidí – s tím můžete začít u vaší rodiny a přátel.
"Nezáleží na tom, zda se zapojujete ve své vlastní komunitě nebo zda jste součástí mezinárodní organizace na ochranu zájmů, váš hlas může přispět k obrovské a pozitivní změně."
Všichni potřebujeme lobbovat za změnu ve veřejné sféře a právě zde mohou být sociální média mocným nástrojem. Nedávné číslo mezinárodního magazínu o módě s modelkou větší velikosti na obálce vyvolalo žhavou online debatu a samozřejmě mnoho jedovatých komentářů o "propagaci obezity". Ale vůbec poprvé jsem měla pocit, že se objevilo stejně tolik pozitivních a povzbuzujících komentářů – od odborníků i široké veřejnosti. Mám pocit, že ještě víc než kdy dřív.
Změna může být pomalá, ale přesto se děje. A děje se proto, protože obhájci zájmů pacientů jsou zde a nebojí se promluvit. Početní síla může a také urychlí celý proces, zvýší počet hlasů lidí hájících ty, kteří se nemohou hájit sami. Společná práce na společné vizi může pomoci běžným lidem dosáhnout mimořádných výsledků.
The site you are entering is not the property of, nor managed by, Novo Nordisk. Novo Nordisk assumes no responsibility for the content of sites not managed by Novo Nordisk. Furthermore, Novo Nordisk is not responsible for, nor does it have control over, the privacy policies of these sites.
