Go to the page content
Livet med svær overvægt | 6 min. læsetid

Hvordan jeg blev talsperson for forandring

"Jeg plejede at tro, at en talsperson for patienter kun var for en person, der ikke selv kunne sige fra: sårbare patienter, som modtog behandling fra det offentlige, eller personer med psykiske lidelser. Jeg troede, at der var tale om store organisationer, der kun kæmpede for store problemer, f.eks. patientrettigheder, patientrepræsentation og kendskab til sygdomme. Nu ved jeg, at det at være talsperson handler om meget mere."
- Susie Birney

Hvad er en talsperson for patienter?

Sådan som jeg ser det, har rollen som talsperson for patienter ændret sig meget, siden jeg blev medlem af European Association for the Study of Obesity (Den europæiske forening for studiet af svær overvægt) (EASO) og Novo Nordisks ekspertpanel vedrørende sygdomserfaring (Novo Nordisk’s Disease Experience Expert Panel, DEEP). Jeg forstår nu, at en talsperson for patienter kan være enhver, der udtrykker sig eller handler på vegne af patienterne for at informere det omkringliggende samfund – herunder offentligheden, politikere og sundhedsudbydere – om, hvordan det er at leve med svær overvægt, og om hensigtsmæssig behandling og pleje. Jeg har også fundet ud af, at i mange tilfælde – er det mig!

Woman at a conference looking down while writing notes.

"Jeg fungerede som talsperson for patienter uden at vide det!"

-Susie Birney

Jeg blev talsperson – ved en tilfældighed

Det hele startede i 2009, da jeg blev medlem af en online støttegruppe for patienter via en vægtkontrolklinik i Dublin. Jeg blev gruppeadministrator og begyndte hurtigt at bidrage med idéer om, hvordan patienter kan støtte hinanden. Dette omfattede bl.a. familiegåture (egnet til alle niveauer af fysisk form), sunde frokostmøder, hvor man kan dele opskrifter med hinanden, og lokale arrangementer, hvor folk kan mødes og opmuntre hinanden. Jeg fungerede som talsperson for patienter uden at vide det!

Nu, hvor jeg er medlem af EASO og Association for the Study of Obesity Ireland (ASOI), deler jeg fortsat mine personlige erfaringer, som én der har levet med og stadig kæmper med svær overvægt. Jeg har holdt tale på en konference vedrørende EASO-politik, og jeg deltager nu i projekter, der støtter folk, som lever med denne sygdom. Jo mere involveret jeg er, desto flere ting har jeg lyst til at blive involveret i.

Hvad kræves der for, at man kan blive talsperson for patienter?

Personer, der lever med svær overvægt, kan starte med at støtte hinanden. Det kan være så enkelt som blot at mødes i en lille gruppe, hvor man kan dele oplevelser med hinanden. Online støttegrupper, hvis de er private, kan også være yderst effektive til at fremme gensidig støtte. Det lyder måske ikke som effektive løsninger, men de kan have overraskende stor betydning.

For et par år siden ophørte den offentlige økonomiske støtte til fedmeoperationer i Irland, som er langt bagud i forhold til andre europæiske lande med hensyn til antal operationer om året. Vores støttegruppe reagerede ved at mødes, og sammen kontaktede vi de lokale politikere og forlangte en forklaring. Det førte til, at spørgsmålet blev rejst i parlamentet: Hvorfor bliver denne livreddende – og omkostningsbesparende – behandling nægtet dem, der har kritisk behov for den? Mens debatten foregik, valgte enkeltpersoner at udtale sig i de nationale medier og dele ud af deres privatliv, for at fremhæve fordelene og det presserende behov for behandlingen.

Den økonomiske støtte blev hurtigt genindført, og siden da er der blevet ansat yderligere en kirurg, og ventelisterne er blevet kortere. Der er ingen beviser for, at patientengagementet skabte denne positive ændring, men det var utrolig inspirerende at være vidne til den følelse af selvværd, det gav patienterne at bruge deres stemmer.

Alle kan være en talsperson for forandring

Så når jeg tænker på det at være talsperson for patienter nu, tænker jeg ikke bare på store grupper, som Obesity Action Coalition (Den europæiske forening for svær overvægt)  eller EASO. Jeg tænker også på de enkeltpersoner, der går ud og fremmer opmærksomheden og ændrer holdninger hver eneste dag. Folk som Marty Enokson fra Canada, som er blevet tildelt en pris for hans indsats, og som opmuntrede mig til at finde min egen stemme. Folk som Paul og Angela Chesworth fra Storbritannien, som hele tiden gør opmærksom på deres situation og sørger for at blive hørt.

Disse enkeltpersoner og mange andre over hele verden har fået mig til at indse, at jo flere vi er, jo større er vores indflydelse. Uanset om du er involveret i dit eget lokalsamfund eller er en del af en international organisation, kan din stemme bidrage til enorm og positiv forandring.

Sådan kan du blive involveret

Hvis du lever med svær overvægt, skal du fokusere på de resultater, der betyder noget for dig. Stil de svære spørgsmål om manglende pleje og behandling. Sørg for, at din stemme bliver hørt ved at svare på spørgeundersøgelser, som giver sundhedsmedarbejdere og hospitalsledere nyttig feedback om, hvordan du oplever kvaliteten og tilgængeligheden af sundhedstjenester. Du kan også være med til at ændre adfærd, øge kendskab til og oplyse folk – og det kan starte med din egen familie og venner.

"Uanset om du er involveret i dit eget lokalsamfund eller er en del af en international organisation, kan din stemme bidrage til enorm og positiv forandring."

-Susie Birney

Vi skal alle være med til at arbejde på forandring i den offentlige sfære, og det er her, sociale medier kan være et stærkt værktøj. Den seneste udgivelse af et internationalt modemagasin med en plusstørrelse model på forsiden førte til en ophedet debat på nettet, og selvfølgelig også til mange skarpe kommentarer om at "reklamere for svær overvægt". Men for første gang nogensinde følte jeg, at der var lige så mange positive og opmuntrende kommentarer fra fagfolk af offentligheden. Flere end jeg nogensinde har set før.

Sammen er vi stærke

Ændringen kan være langsom, men den er på vej. Og det sker, fordi talspersoner for patienter stiller sig op og siger deres mening. Jo flere vi er, jo hurtigere kan vi fremskynde denne proces og øge antallet af stemmer, der forsvarer dem, som ikke kan forsvare sig selv. Samarbejde mod en fælles vision kan give almindelige mennesker mulighed for at opnå ekstraordinære resultater.

Relaterede artikler