Miten minusta tuli muutoksen puolestapuhuja

Näen potilaiden aseman edistämisen nykyään eri tavalla ollessani European Association for the Study of Obesity (EASO) -järjestön ja Novo Nordiskin Disease Experience Expert Panel (DEEP) -kokemusasiantuntijapaneelin jäsen. Ymmärrän nyt, että potilaiden puolestapuhuja voi olla kuka tahansa. Toimimalla potilaiden puolesta ja puhumalla ja tiedottamalle suurelle yleisölle, poliitikoille ja terveydenhuollon ammattilaisille voi edistää tietoisuutta lihavana elämisestä ja lihavuuden hoidosta.

Kaikki alkoi vuonna 2009, kun liityin verkossa olevaan potilaiden vertaistukiryhmään Dublinissa sijaitsevan painonhallintaklinikan kautta. Minusta tuli ryhmän ylläpitäjä, ja toin pian esille ideoita siitä, miten potilaat voisivat tukea toisiaan. Näitä ideoita olivat perhekävelyt (sopivat kaikenkuntoisille), terveelliset lounastapaamiset reseptinvaihtoineen sekä paikalliset liikuntaohjelmat, joiden avulla ihmiset voivat tavata ja kannustaa toinen toisiaan. Toimin aiemminkin potilaiden aseman edistäjänä, vaikken edes tiennyt sitä!

Nyt EASO- ja Association for the Study of Obesity Ireland (ASOI) -järjestöjen jäsenenä kerron edelleen kokemuksistani lihavuuden kanssa elämisestä ja taistelustani lihavuutta vastaan. Olen puhunut EASOn menettelytapakonferenssissa, ja olen nyt mukana projekteissa, joissa tuetaan tämän sairauden kanssa eläviä ihmisiä. Mitä enemmän olen mukana, sitä enemmän haluan osallistua.

Lihavuuden kanssa elävät ihmiset voivat aloittaa tukemalla toisiaan. Se voi olla niinkin yksinkertaista kuin pienryhmätapaamisia, joissa jaetaan kokemuksia. Verkossa olevilla yksityisillä vertaistukiryhmillä voi olla yllättävän merkittävä vaikutus.

Muutama vuosi sitten Irlannissa lopetettiin lihavuusleikkausten julkinen rahoittaminen. Irlannissa vuosittaisten leikkausten määrä on kaukana muista Euroopan maista. Reaktiona tähän tukiryhmämme kokoontui ja lähestyi paikallisia poliitikkoja vaatien vastauksia. Tämä johti kysymyksen nostamiseen esille parlamentissa: miksi tämä henkiä pelastava – ja kustannussäästöjä tuottava – hoito kielletään henkilöiltä, jotka tarvitsevat sitä kriittisesti? Potilaat antoivat kasvot asialle ja esiintyivät tiedotusvälineissä korostaen hoidon tarvetta.

Rahoitus palautettiin piakkoin, ja sen jälkeen uusi kirurgi on otettu töihin ja leikkausjonot ovat lyhentyneet. Ei ole todisteita siitä, että potilaiden toiminta olisi saanut aikaan tämän positiivisen muutoksen. Se kuitenkin voimaannutti potilaita tarjoamalla heille mahdollisuuden päästä ääneen, ja tämän näkeminen oli voimaannuttavaa ja inspiroivaa.

Kun ajattelen nykyään potilaiden aseman edistämistä, en ajattele pelkästään suuria ryhmiä, kuten Obesity Action Coalitionia tai EASO:ta. Ajattelen myös henkilöitä, jotka lisäävät tietoisuutta ja muuttavat mielipiteitä julkisuudessa joka päivä. Ihmisiä, kuten Marty Enokson Kanadasta, joka on saanut palkinnon työstään ja kannusti minua tuomaan oman ääneni kuuluviin. Ihmisiä, kuten Paul ja Angela Chesworth Iso-Britanniasta, jotka ovat jatkuvasti olleet julkisuudessa kuultavina.

Nämä ja monet muut henkilöt ympäri maailmaa ovat saaneet minut ymmärtämään, että voima piilee numeroissa. Riippumatta siitä, onko mukana omassa paikallisyhteisössä tai kansainvälisessä järjestössä, jokaisen ääni voi osaltaan vaikuttaa valtavaan ja positiiviseen muutokseen.

Jos olet lihava, keskity sinulle tärkeisiin asioihin. Esitä vaikeita kysymyksiä hoitoon liittyvistä puutteista. Anna äänesi kuulua vastaamalla kyselyihin, jotka antavat paikallisille terveysviranomaisille ja sairaaloiden johtajille hyödyllistä palautetta terveydenhuollon palvelujen koetusta laadusta ja saatavuudesta. Voit myös osallistua ihmisten käyttäytymisen muuttamiseen, lisätä tietoisuutta ja opastaa ihmisiä – tämän voit aloittaa perheen ja ystävien parissa.

Meidän kaikkien on edistettävä muutosta julkisuudessa, ja sosiaalinen media on tehokas työkalu. Äskettäin kansainvälisen muotilehden kannessa oli pluskokoinen malli. Tämä käynnisti voimakkaan verkkokeskustelun ja sai aikaan monia negatiivisia kommentteja "lihavuusasian edistämisestä". Ensimmäistä kertaa ammattilaisilta ja suurelta yleisöltä tuli kuitenkin mielestäni aivan yhtä paljon positiivisia ja rohkaisevia kommentteja. Minusta tuntui, että niitä oli enemmän kuin koskaan aikaisemmin.

Muutos voi olla hidasta, mutta se on tapahtumassa. Ja se on tapahtumassa siksi, että potilaiden oikeuksien puolustajat ovat tarttumassa asioihin ja puhumassa niistä ääneen. Numeroissa piilevä vahvuus voi kiihdyttää ja todennäköisesti kiihdyttääkin tätä prosessia ja tuottaa lisää niitä ääniä, jotka puolustavat heitä, jotka eivät voi puolustaa itseään. Työskenteleminen yhteisen päämäärän hyväksi voi voimaannuttaa tavallisia ihmisiä saavuttamaan poikkeuksellisia tuloksia.