"Früher dachte ich, dass die Patientenvertretung nur für
Menschen gedacht ist, die nicht für sich selbst einstehen können:
verletzliche Patienten in häuslicher Pflege oder Patienten mit
psychischen Problemen. Ich dachte, dass Interessengruppen große
Organisationen sind, die sich nur für große Probleme wie
Patientenrechte, Patientenvertretung und Krankheitsbewusstsein
einsetzen. Heute weiß ich, dass es bei der Patientenvertretung um so
viel mehr geht." – Susie Birney
Was ist Patientenvertretung?
Meine Betrachtung der Patientenvertretung hat sich vollständig
geändert, seit ich Mitglied der European
Association for the Study of Obesity (EASO) und Mitglied der
Expertengruppe für Krankheitserfahrung (Disease Experience Expert
Panel, DEEP) von Novo Nordisk wurde. Ich verstehe jetzt, dass jeder
ein Patientenvertreter ist, der Patienten seine Stimme leiht oder im
Namen von Patienten handelt, um die Welt im Allgemeinen –
einschließlich der Öffentlichkeit, Politikern und
Gesundheitsdienstleistern – über das Leben mit Adipositas sowie über
angemessene Behandlung und Versorgung zu informieren. Ich habe auch
erkannt, dass ich in vielen Fällen diese Person bin!
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"Ich war ohne es selbst zu wissen ein Patientenvertreter!"
Alles nahm 2009 seinen Anfang, als ich über eine
Gewichtsmanagementklinik in Dublin einer
Online-Patientenselbsthilfegruppe beigetreten bin. Ich wurde
Administrator der Gruppe und es dauerte nicht lange, bis ich Ideen
beitrug, wie Patienten einander unterstützen könnten. Dazu gehörten
Spaziergänge mit Familien (für alle Fitnessstufen geeignet), ein
gesundes gemeinsames Mittagessen mit dem Austausch von Rezepten und
Programme mit lokalen Aktivitäten, bei denen sich Menschen treffen und
einander ermutigen konnten. Ich war ohne es selbst zu wissen ein
Patientenvertreter!
Als Mitglied von EASO und der Association for the Study of Obesity
Ireland (ASOI) gebe ich meine Erfahrungen als jemand, der mit
Adipositas gelebt hat und immer noch mit Adipositas kämpft, nun an
andere weiter. Ich bin bei einer EASO-Richtlinienkonferenz als
Rednerin aufgetreten und beteilige mich nun an Projekten zur
Unterstützung von Menschen, die mit der Krankheit leben. Je mehr ich
involviert bin, desto mehr möchte ich involviert sein.
Wie wird man Patientenvertreter?
Menschen, die mit Adipositas leben, können damit beginnen, einander
zu unterstützen. Es kann ganz einfach sein. Man kann sich zum Beispiel
mit einer kleinen Gruppe zu einem Erfahrungsaustausch treffen.
Online-Selbsthilfegruppen können, wenn sie privat sind, bei der
Förderung der gegenseitigen Unterstützung ebenfalls sehr effektiv
sein. Dies klingt vielleicht nicht nach wirkungsvollen Lösungen, aber
diese einfachen Dinge können überraschende Auswirkungen haben.
Vor einigen Jahren wurde die öffentliche Finanzierung der
Adipositaschirurgie in Irland gestoppt. Was die Anzahl Operationen pro
Jahr angeht, liegt Irland weit hinter anderen europäischen Ländern
zurück. Als Reaktion darauf hat sich unsere Selbsthilfegruppe
zusammengetan und sich an lokale Politiker gewandt und von ihnen eine
Antwort verlangt. Dies führte dazu, dass die Frage im Parlament
gestellt wurde: Warum wird dringend bedürftigen Personen diese
lebensrettende (und kostensparende) Behandlung verweigert? In der
Zwischenzeit waren Einzelpersonen an die nationalen Medien gegangen,
um das dringende Erfordernis sowie die Vorteile dieser Behandlung zu betonen.
Die Finanzierung wurde bald wiederhergestellt, und seitdem wurde ein
neuer Chirurg eingestellt und die Wartelisten sind kürzer geworden. Es
gibt keinen Beweis dafür, dass die Tatsache, dass Patienten sich
eingemischt haben, zu dieser positiven Veränderung geführt hat, aber
das daraus resultierende Gefühl der Patienten, etwas erreichen zu
können und ihre Stimmen zu erheben, war unglaublich und inspirierend.
Jeder kann sich für Veränderung einsetzen
Wenn ich also heute an Patientenvertretung denke, denke ich nicht nur
an große Gruppen, wie die Obesity Action Coalition
oder EASO. Ich denke auch an
Einzelpersonen, die jeden einzelnen Tag in ihren Gemeinden das
Bewusstsein stärken und Meinungen ändern. Menschen wie Marty Enokson
aus Kanada, der für seine Bemühungen ausgezeichnet wurde, und der mich
ermutigt hat, meine eigene Stimme zu erheben. Menschen wie Paul und
Angela Chesworth aus Großbritannien, die sich ständig Gehör in der
Öffentlichkeit verschaffen.
Diese Personen und viele andere in aller Welt haben mir geholfen, zu
verstehen, dass viele Menschen, wenn sie sich zusammenschließen, etwas
erreichen können. Unabhängig davon, ob Sie sich in Ihrer eigenen
lokalen Gemeinde einsetzen oder Teil einer internationalen
Interessenvertretung sind, kann Ihre Stimme zu einer großen und
positiven Veränderung beitragen.
Wie Sie sich beteiligen können
Wenn Sie mit Adipositas leben, konzentrieren Sie sich auf die
Ergebnisse, die Ihnen wichtig sind. Stellen Sie die schweren Fragen zu
Versorgungs- und Behandlungslücken. Verschaffen Sie sich Gehör – durch
die Beantwortung von Umfragen, die Gesundheitsverantwortlichen in der
Gemeinde und Krankenhausleitern nützliches Feedback zu der
wahrgenommenen Qualität und Zugänglichkeit von
Gesundheitsdienstleistungen geben. Sie können sich auch an der
Änderung von Verhaltensweisen, der Stärkung des Bewusstseins und der
Weiterbildung von Menschen beteiligen – Sie können hier mit Ihrer
eigenen Familie und Ihren Freunden beginnen.
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"Unabhängig davon, ob Sie sich in Ihrer eigenen lokalen Gemeinde
einsetzen oder Teil einer internationalen Interessenvertretung sind,
kann Ihre Stimme zu einer großen und positiven Veränderung beitragen."
Wir alle müssen uns für die Veränderung im öffentlichen Raum
einsetzen und dabei können soziale Medien ein wirkungsvolles
Hilfsmittel sein. Die kürzliche Veröffentlichung eines internationalen
Modemagazins mit einem Plus-Size-Model auf der Titelseite löste eine
erhitzte Online-Debatte aus und natürlich gab es auch viele beißende
Bemerkungen über die "Förderung von Adipositas". Und dennoch
hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass es genauso viele positive
und aufmunternde Kommentare von Fachleuten und Mitgliedern der
allgemeinen Öffentlichkeit gab. Mehr als je zuvor – das war zumindest
mein Gefühl.
Viele Menschen können etwas bewegen
Möglicherweise geschieht die Veränderung langsam, aber sie geschieht.
Und sie geschieht, weil Patientenvertreter sich zu Wort melden. Wenn
viele Menschen sich zusammenschließen, kann und wird dies diesen
Prozess beschleunigen und die Anzahl der Stimmen erhöhen, die
diejenigen verteidigen, die sich nicht selbst verteidigen können. Wenn
man zusammen an einer gemeinsamen Vision arbeitet, kann dies ganz
gewöhnliche Menschen befähigen, Außergewöhnliches zu erreichen.
Wissenschaftlich erwiesene Optionen für das Gewichtsmanagement
Es gibt eine Reihe unterschiedlicher Methoden zur Behandlung von
Adipositas, wie zum Beispiel Verhaltenstherapie, Adipositas-Medikamente
oder Adipositaschirurgie.
Klartext: 10 Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können
Diese zehn Fragen können helfen, einen Dialog zu beginnen und die ersten
Schritte zu ergreifen, um zu verstehen, welche Behandlungsoptionen für
das Gewichtsmanagement verfügbar sind.
Die große Frage: Ist Adipositas wirklich eine Krankheit?
Warum ist Adipositas eine Krankheit und nicht nur mangelnde Willenskraft
oder eine Frage der Lebensweise? Ein Teil der Antwort findet sich in der
Tatsache, dass Adipositas mehr ist, als das, was Sie sehen können. Viel mehr.
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