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Cómo me convertí en defensor del cambio

"Solía pensar que la defensa del paciente era solo para personas que no podían hablar por sí mismas: pacientes vulnerables en atención comunitaria o aquellos con dificultades relacionadas con la salud mental. Creí que los grupos defensores eran organizaciones grandes que luchaban solo por grandes problemas, como los derechos del paciente, la representación del paciente y la concienciación sobre la enfermedad. Ahora sé que la defensa se trata de mucho más."
Susie Birney

¿Qué es la defensa del paciente?

La forma en que veo la defensa del paciente ha cambiado completamente desde que me convertí en miembro de la  Asociación Europea para el Estudio de la Obesidad (European Association for the Study of Obesity, EASO) y el Panel de expertos en experiencia de enfermedades de Novo Nordisk (DEEP). Ahora comprendo que un defensor del paciente puede ser cualquier persona que preste su voz o actúe en nombre de los pacientes para informar a más personas, incluidos el público, políticos y proveedores de cuidados de la salud, acerca de cómo es convivir con la obesidad y sobre el tratamiento y la atención adecuados. También me di cuenta de que en muchos casos, ¡eso soy yo!

Woman at a conference looking down while writing notes.

"Actuaba como defensor del paciente sin siquiera saberlo."

-Susie Birney

Me convertí en defensor por accidente

Todo comenzó en 2009, cuando me incorporé a un grupo de apoyo al paciente en línea a través de una clínica de control del peso en Dublín. Me convertí en administrador de grupo y pronto contribuí con ideas sobre cómo los pacientes podían apoyarse entre sí. Estas incluyeron caminatas familiares (adecuadas para todos los niveles de exigencia física), reuniones de almuerzos saludables con intercambios de recetas y programas de actividades locales para que las personas se reúnan y se animen mutuamente. Actuaba como defensor del paciente sin siquiera saberlo.

Ahora, como miembro de EASO y la  Asociación para el Estudio de la Obesidad en Irlanda  (Association for the Study of Obesity Ireland, ASOI), continúo compartiendo mis experiencias como alguien que convivió y todavía lucha contra la obesidad. He hablado en una conferencia sobre políticas de EASO y estoy participando en proyectos para apoyar a las personas que conviven con la enfermedad. Cuanto más me involucro, más deseo participar.

¿Qué se necesita para convertirse en un defensor del paciente?

Las personas que conviven con la obesidad pueden comenzar apoyándose entre sí. Puede ser tan simple como reunirse en un grupo pequeño para compartir experiencias. Los grupos de apoyo en línea, si son privados, también pueden ser muy eficaces para fomentar el apoyo mutuo. Pueden no sonar como soluciones poderosas, pero su impacto puede ser sorprendente.

Hace un par de años, se retiró el financiamiento público para cirugía bariátrica en Irlanda, que está muy detrás de otros países europeos en términos de cirugías por año. En respuesta, nuestro grupo de apoyo se reunió y se acercó a los políticos locales para exigir respuestas. Esto llevó a que la pregunta se plantee en el parlamento: ¿por qué este tratamiento que salva vidas (y ahorra costos) se negó a quienes se encontraban en necesidad crítica? Mientras tanto, las personas dejaron de lado su privacidad y aparecieron en los medios nacionales para evidenciar la necesidad urgente y los beneficios del servicio.

Pronto se restauró el financiamiento y, desde entonces, se ha empleado un nuevo cirujano y las listas de espera se han acortado. No existe evidencia de que la participación de los pacientes haya creado este cambio positivo, pero fue increíble e inspirador de ver que el empoderamiento les permitiera a los pacientes usar sus voces.

Cualquiera puede ser un defensor del cambio

Entonces, cuando pienso en la defensa del paciente ahora, no solo pienso en grupos grandes, como Coalición de Acción contra la Obesidad  o EASO. También pienso en las personas que salen y generan conciencia y cambio de opinión cada día. Entre esas personas, tenemos a Marty Enokson de Canadá, quien ha sido galardonado por sus esfuerzos y que me alentó a encontrar mi propia voz. También están Paul y Angela Chesworth del Reino Unido, que siempre hablaban para ser escuchados.

Estas personas, y muchas otras en todo el mundo, han hecho que me diera cuenta de que la cantidad hace la fuerza. Independientemente de si usted está involucrado en su propia comunidad local o en una organización de defensa internacional, su voz puede contribuir a un cambio enorme y positivo.

Cómo puede participar

Si convive con la obesidad, enfóquese en los resultados que le importan. Haga preguntas difíciles sobre los déficits en la atención y el tratamiento. Haga que su voz se escuche a través de las respuestas a las encuestas que les proporcionan a los funcionarios de salud comunitarios y a los líderes de hospitales retroalimentación útil sobre la calidad y la accesibilidad percibidas de los servicios de atención médica. También puede participar en el cambio de comportamientos, concientizar y educar a las personas, y esto puede comenzar con su propia familia y amigos.

Two women in a discussion sitting opposite of each other.

"Independientemente de si usted está involucrado en su propia comunidad local o en una organización de defensa internacional, su voz puede contribuir a un cambio enorme y positivo".

-Susie Birney

Todos necesitamos presionar por el cambio en la esfera pública, y aquí es donde las redes sociales pueden ser una herramienta poderosa. La reciente publicación de una revista de moda internacional con una modelo de talla grande en la portada provocó un acalorado debate en línea y, por supuesto, muchos comentarios virulentos sobre "fomentar la obesidad". Sin embargo, por primera vez, sentí que había muchos comentarios positivos y alentadores de profesionales y miembros del público en general, más que nunca, diría.

La cantidad hace la fuerza

El cambio puede ser lento, pero está sucediendo. Y está sucediendo porque los defensores del paciente están firmes y haciendo que su voz se escuche. La cantidad hace la fuerza, y esto acelerará este proceso y aumentará la cantidad de voces que defienden a quienes no pueden hacerlo por sí mismos. Trabajar juntos hacia una visión común puede empoderar a las personas comunes para lograr resultados extraordinarios.

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