Þannig varð ég málsvari breytinga

Í mínum augum hefur hlutverk málsvara sjúklinga breyst mikið síðan ég varð meðlimur í European Association for the Study of Obesity  (EASO) og Novo Nordisks (DEEP). Ég skil núna að málsvari sjúklinga getur verið hver sá sem tjáir sig eða gerir eitthvað fyrir hönd sjúklinga til að upplýsa samfélagið – þar með talið almenning, stjórnmálamenn og þá sem veita heilbrigðisþjónustu – um hvað það felur í sér að vera með offitu, og um markvissa meðferð og þjónustu. Ég hef líka komist að því að í mörgum tilfellum – er það ég!

Það byrjaði allt saman 2009, þegar ég gerðist meðlimur í stuðningshópi fyrir sjúklinga, á netinu, gegnum þyngdarstjórnunarklíník í Dublin. Ég var hópstjóri og byrjaði fljótt að setja fram hugmyndir um hvernig sjúklingar gætu stutt hvern annan. Ég lagði m.a. til fjölskyldugönguferðir (sem hentuðu öllum, óháð líkamlegu formi), morgunverðarfundi með hollum mat, þar sem hægt væri að skiptast á uppskriftum, og viðburðir þar sem fólk getur hist og veitt hvort öðru hvatningu. Ég var virkur málsvari sjúklinga án þess að vita það!

Núna, þegar ég er meðlimur í EASO og Association for the Study of Obesity Ireland (ASOI), deili ég ennþá reynslu minni um það hvernig það er að vera með offitu og vera stöðugt að berjast við hana. Ég hef haldið fyrirlestur á ráðstefnu um stefnu EASO og ég tek núna þátt í verkefnum sem styðja fólk með þennan sjúkdóm. Því meira sem ég tek þátt, því fleiru hef ég áhuga á að taka þátt í.

Einstaklingar með offitu geta byrjað á því að styðja hver annan. Það getur einfaldlega verið bara að hittast í litlum hópi og skiptast á reynslusögum. Stuðningshópar á netinu, ef þeir eru lokaðir, geta líka verið mjög árangursríkir í að efla gagnkvæman stuðning. Það hljómar ef til vill ekki eins og þetta séu árangursríkar lausnir, en áhrif þeirra geta komið á óvart.

Fyrir tveimur árum var opinberum fjárstuðningi við offituaðgerðir hætt á Írlandi, sem er eftirbátur annarra Evrópulanda með tilliti til fjölda aðgerða á ári. Stuðningshópurinn okkar brást við því með að hittast og í sameiningu höfðum við samband við stjórnmálamenn á svæðinu og óskuðum eftir skýringu. Það varð til þess að spurningin var borin upp í þinginu: Hvers vegna er þeim sem þurfa bráðnauðsynlega á þessari aðgerð að halda, sem getur bjargað mannslífum – og sparar kostnað – neitað um þessa meðferð? Meðan á umræðunum stóð ákváðu nokkrir einstaklingar að tjá sig persónulega um sitt líf, til þess að vekja athygli á kostunum og þeirri brýnu þörf sem er fyrir meðferðina.

Fjárstyrkurinn var endurvakinn og síðan hefur verið ráðinn einn skurðlæknir til viðbótar og biðlistarnir hafa styst. Það er engin sönnun á því að þessi jákvæða breyting sé vegna þátttöku sjúklinga í umræðunni, en það var ótrúlega hvetjandi að verða vitni að þessari sjálfsvirðingu sem það gaf sjúklingunum að láta raddir sínar heyrast.

Þannig að þegar ég hugsa um það að vera málsvari sjúklinga núna, hugsa ég ekki bara um stóra hópa, eins og  Obesity Action Colation eða EASO. Ég hugsa líka um einstaklingana sem vekja athygli á málunum og breyta afstöðu fólks á hverjum einasta degi. Fólk eins og Marty Enokson frá Kanada, sem hefur fengið verðlaun fyrir sitt framlag, sem hvatti mig til að finna mína eigin rödd. Fólk eins og Paul og Angela Chesworth frá Bretlandi, sem eru stöðugt að vekja athygli á aðstöðu sinni og sjá til þess að hlustað sé á þau.

Þessir einstaklingar og margir aðrir um allan heim hafa opnað augu mín fyrir því að það er styrkur í fjöldanum. Hvort sem þú tekur þátt í þínu eigin samfélagi eða ert hluti af alþjóðlegum samtökum, getur rödd þín stuðlað að gífurlega miklum og jákvæðum breytingum.

Ef þú ert með offitu skaltu horfa á þær lausnir sem skipta máli fyrir þig. Spurðu erfiðra spurninga um skort á þjónustu og meðferð. Gakktu úr skugga um að rödd þín heyrist með því að svara skoðanakönnunum sem gefa heilbrigðisstarfsfólki og sjúkrahússtjórnendum gagnlegar upplýsingar um það hvaða reynslu þú hefur af gæðum heilbrigðisþjónustu og aðgengi að henni. Þú getur líka haft áhrif á að breyta hegðun, auka þekkingu og upplýsa fólk – og það getur byrjað hjá þinni eigin fjölskyldu og vinum.

Við þurfum öll að taka þátt í að vinna að breytingum á opinberum vettvangi, og þar geta samfélagsmiðlar verið áhrifarík verkfæri. Síðasta útgáfan af alþjóðlegu tískutímariti, sem var með fyrirsætu í yfirstærð á forsíðunni, leiddi til heitrar umræðu á netinu og að sjálfsögðu líka til margra hvassyrtra athugasemda um að verið væri að „stuðla að offitu“. En samt sem áður hef ég aldrei áður séð jafnmikið af jákvæðum og hvetjandi athugasemdum, bæði frá fagfólki og almenningi. Meira en nokkru sinni fyrr.

Breytingarnar geta tekið langan tíma, en þær eru að gerast. Og þær gerast af því að málsvarar sjúklinga taka sig til og segja sína skoðun. Því fleiri sem við erum, því hraðar gerist þetta og því fleiri raddir bætast í hóp þeirra sem verja þá sem ekki geta varið sig sjálfir. Að vinna saman að sameiginlegu markmiði getur gefið venjulegu fólki krafta til að ná óvenjulegum árangri.