"Ik dacht vroeger dat belangenbehartiging van patiënten alleen
was voor mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen: kwetsbare
patiënten in de maatschappelijke zorg of mensen met geestelijke
gezondheidsproblemen. Ik dacht dat belangengroepen grote organisaties
waren die uitsluitend bij grote problemen betrokken waren, zoals
patiëntenrechten, patiëntenvertegenwoordiging en ziektebewustzijn. Ik
weet nu dat belangenbehartiging zoveel meer is." - Susie Birney
"Iedereen kan pleiten voor verandering."
-Susie Birney, Ierland
Wat is belangenbehartiging van patiënten?
De manier waarop ik belangenbehartiging van patiënten zie is geheel
veranderd sinds ik lid werd van de European Association for the Study
of Obesity (EASO) en Novo Nordisk's Disease Experience Expert Panel
(DEEP). Ik begrijp nu dat belangenbehartiging van patiënten iedereen
kan zijn die zijn stem gebruikt of namens patiënten handelt om de
bredere wereld te informeren – waaronder het publiek, politici en
zorgverleners – over wat leven met obesitas is en over de juiste
behandeling en zorg. Ik heb ook gerealiseerd dat ik in veel gevallen
dat zelf was!
"Ik trad zonder het zelf te beseffen op als een
belangenbehartiger voor patiënten!"
-Susie Birney
Ik ben per ongeluk een belangenbehartiger geworden
Het begon allemaal in 2009 toen ik me aansloot bij een online
patiëntenondersteuningsgroep via een kliniek voor gewichtsbeheersing
in Dublin. Ik werd een groepsbeheerder en droeg al gauw ideeën aan
over hoe patiënten elkaar konden steunen. Deze ideeën betroffen
gezinswandelingen (geschikt voor alle fitheidsniveaus), gezonde
lunchbijeenkomsten met uitwisselingen van recepten en lokale
activiteitenprogramma's voor mensen om elkaar te ontmoeten en aan te
moedigen. Ik trad zonder het zelf te beseffen op als een
belangenbehartiger voor patiënten!
Nu blijf ik als lid van EASO en de Association for the Study of Obesity
Ireland (ASOI) mijn ervaringen delen als iemand die leeft en nog
steeds worstelt met obesitas. Ik heb een toespraak gehouden tijdens
een EASO-beleidsconferentie en neem nu deel aan projecten om mensen
die aan de ziekte lijden te ondersteunen. Hoe meer ik erbij betrokken
ben, hoe meer ik erbij betrokken wil worden.
Wat is ervoor nodig om een belangenbehartiger voor patiënten te worden?
Mensen die leven met obesitas kunnen beginnen met elkaar te steunen.
Het kan zo eenvoudig zijn als samenkomen in een kleine groep om
ervaringen te delen. Online ondersteuningsgroepen, als ze privé zijn,
kunnen ook zeer effectief zijn bij het bevorderen van wederzijdse
ondersteuning. Dit klinkt misschien niet als een krachtige oplossing,
maar de impact ervan kan verrassend zijn.
Een paar jaar geleden werd openbare financiering ingetrokken voor
bariatrische chirurgie in Ierland, dat op het gebied van aantal
operaties per jaar ver achterloopt bij andere Europese landen. Als
reactie kwam onze ondersteuningsgroep samen en benaderde de lokale
politici met het verzoek om antwoorden. Dit leidde tot de vraag die in
het parlement wordt gesteld: waarom wordt deze levensreddende – en
kostenbesparende - behandeling geweigerd aan mensen die er grote
behoefte aan hebben? Ondertussen legden individuen hun privacy opzij
en verschenen ze in nationale media om de dringende behoefte aan en de
voordelen van de service te benadrukken.
De financiering werd snel hersteld en sindsdien is een nieuwe
chirurg in dienst genomen en zijn de wachtlijsten korter geworden. Er
is geen bewijs dat de betrokkenheid van patiënten deze positieve
verandering heeft gecreëerd, maar de empowerment die het patiënten gaf
om hun stem te gebruiken was ongelofelijk en inspirerend om getuige
van te zijn.
Iedereen kan een pleitbezorger zijn voor verandering
Dus als ik nu denk aan belangenbehartiging voor patiënten, denk ik
niet alleen aan grote groepen, zoals Obesity Action Coalition
of EASO. Ik denk ook aan personen die
zich dagelijks uitspreken, bewustzijn creëren en meningen veranderen.
Mensen zoals Marty Enokson uit Canada, die is bekroond voor zijn
inspanningen en die mij heeft aangemoedigd om mijn eigen stem te
vinden. Mensen zoals Paul en Angela Chesworth uit het Verenigd
Koninkrijk die zichzelf voortdurend hebben ingespannen om gehoord te worden.
Deze personen, en vele anderen wereldwijd, hebben me doen beseffen
dat kracht zich bevindt in aantallen. Ongeacht of je betrokken bent
bij je eigen lokale gemeenschap of een deel van een internationale
organisatie voor belangenbehartiging, je stem kan bijdragen aan een
enorme en positieve verandering.
Hoe je betrokken kunt raken
Als je leeft met obesitas, richt je dan op de resultaten die
belangrijk voor je zijn. Stel moeilijke vragen over tekortkomingen in
de zorg en behandeling. Laat je stem horen via antwoorden op enquêtes
die gezondheidsfunctionarissen en ziekenhuisleiders nuttige feedback
geven over de waargenomen kwaliteit en toegankelijkheid van
gezondheidszorgdiensten. Je kunt ook betrokken raken bij het
veranderen van gedrag, het bewustzijn verhogen en mensen opleiden – en
dit kan beginnen met je eigen familie en vrienden.
"Ongeacht of je betrokken bent bij je eigen lokale gemeenschap
of een deel van een internationale organisatie voor
belangenbehartiging, je stem kan bijdragen aan een enorme en positieve verandering."
-Susie Birney
We moeten allemaal lobbyen voor verandering in de publieke ruimte, en
sociale media kan hierbij een krachtig hulpmiddel zijn. De recente
publicatie van een internationaal modetijdschrift met een plus
size-model op de cover heeft een verhitte online discussie doen
oplaaien, en uiteraard vele venijnige opmerkingen over het
"promoten van obesitas". En toch voelde ik voor het eerst
dat er net zoveel positieve en bemoedigende opmerkingen waren van
professionals als van leden van het grote publiek. Meer voor mijn
gevoel dan ooit tevoren.
Kracht in aantallen
De verandering kan traag zijn, maar het vindt plaats. En het vindt
plaats omdat de belangenbehartigers voor patiënten opstaan en zich
uitspreken. Kracht in aantallen kan en zal dit proces versnellen en
het aantal stemmen verhogen wat degenen beschermt die zichzelf niet
kunnen verdedigen. Door samen te werken aan een gemeenschappelijke
visie kunnen gewone mensen buitengewone resultaten bereiken.
"Ik dacht vroeger dat belangenbehartiging van patiënten alleen was
voor mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen ... Ik weet nu dat
belangenbehartiging zoveel meer is."
"Ik dacht vroeger dat belangenbehartiging van patiënten alleen was
voor mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen ... Ik weet nu dat
belangenbehartiging zoveel meer is."
"Ik dacht vroeger dat belangenbehartiging van patiënten alleen was
voor mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen ... Ik weet nu dat
belangenbehartiging zoveel meer is."
De website die u betreedt is niet in eigendom, noch beheerd door Novo
Nordisk. Novo Nordisk neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de
inhoud en kan niet aansprakelijk worden gesteld voor de aldaar
beschikbare informatie.
Websites waarop behandelaren hun behandellocaties kunnen aanmelden
zijn wel onderdeel van Novo Nordisk B.V