De manier waarop ik belangenbehartiging van patiënten zie is geheel veranderd sinds ik lid werd van de European Association for the Study of Obesity (EASO) en Novo Nordisk's Disease Experience Expert Panel (DEEP). Ik begrijp nu dat belangenbehartiging van patiënten iedereen kan zijn die zijn stem gebruikt of namens patiënten handelt om de bredere wereld te informeren – waaronder het publiek, politici en zorgverleners – over wat leven met obesitas is en over de juiste behandeling en zorg. Ik heb ook gerealiseerd dat ik in veel gevallen dat zelf was!
"Ik trad zonder het zelf te beseffen op als een belangenbehartiger voor patiënten!"
Het begon allemaal in 2009 toen ik me aansloot bij een online patiëntenondersteuningsgroep via een kliniek voor gewichtsbeheersing in Dublin. Ik werd een groepsbeheerder en droeg al gauw ideeën aan over hoe patiënten elkaar konden steunen. Deze ideeën betroffen gezinswandelingen (geschikt voor alle fitheidsniveaus), gezonde lunchbijeenkomsten met uitwisselingen van recepten en lokale activiteitenprogramma's voor mensen om elkaar te ontmoeten en aan te moedigen. Ik trad zonder het zelf te beseffen op als een belangenbehartiger voor patiënten!
Nu blijf ik als lid van EASO en de Association for the Study of Obesity Ireland (ASOI) mijn ervaringen delen als iemand die leeft en nog steeds worstelt met obesitas. Ik heb een toespraak gehouden tijdens een EASO-beleidsconferentie en neem nu deel aan projecten om mensen die aan de ziekte lijden te ondersteunen. Hoe meer ik erbij betrokken ben, hoe meer ik erbij betrokken wil worden.
Mensen die leven met obesitas kunnen beginnen met elkaar te steunen. Het kan zo eenvoudig zijn als samenkomen in een kleine groep om ervaringen te delen. Online ondersteuningsgroepen, als ze privé zijn, kunnen ook zeer effectief zijn bij het bevorderen van wederzijdse ondersteuning. Dit klinkt misschien niet als een krachtige oplossing, maar de impact ervan kan verrassend zijn.
Een paar jaar geleden werd openbare financiering ingetrokken voor bariatrische chirurgie in Ierland, dat op het gebied van aantal operaties per jaar ver achterloopt bij andere Europese landen. Als reactie kwam onze ondersteuningsgroep samen en benaderde de lokale politici met het verzoek om antwoorden. Dit leidde tot de vraag die in het parlement wordt gesteld: waarom wordt deze levensreddende – en kostenbesparende - behandeling geweigerd aan mensen die er grote behoefte aan hebben? Ondertussen legden individuen hun privacy opzij en verschenen ze in nationale media om de dringende behoefte aan en de voordelen van de service te benadrukken.
De financiering werd snel hersteld en sindsdien is een nieuwe chirurg in dienst genomen en zijn de wachtlijsten korter geworden. Er is geen bewijs dat de betrokkenheid van patiënten deze positieve verandering heeft gecreëerd, maar de empowerment die het patiënten gaf om hun stem te gebruiken was ongelofelijk en inspirerend om getuige van te zijn.
Dus als ik nu denk aan belangenbehartiging voor patiënten, denk ik niet alleen aan grote groepen, zoals Obesity Action Coalition of EASO. Ik denk ook aan personen die zich dagelijks uitspreken, bewustzijn creëren en meningen veranderen. Mensen zoals Marty Enokson uit Canada, die is bekroond voor zijn inspanningen en die mij heeft aangemoedigd om mijn eigen stem te vinden. Mensen zoals Paul en Angela Chesworth uit het Verenigd Koninkrijk die zichzelf voortdurend hebben ingespannen om gehoord te worden.
Deze personen, en vele anderen wereldwijd, hebben me doen beseffen dat kracht zich bevindt in aantallen. Ongeacht of je betrokken bent bij je eigen lokale gemeenschap of een deel van een internationale organisatie voor belangenbehartiging, je stem kan bijdragen aan een enorme en positieve verandering.
Als je leeft met obesitas, richt je dan op de resultaten die belangrijk voor je zijn. Stel moeilijke vragen over tekortkomingen in de zorg en behandeling. Laat je stem horen via antwoorden op enquêtes die gezondheidsfunctionarissen en ziekenhuisleiders nuttige feedback geven over de waargenomen kwaliteit en toegankelijkheid van gezondheidszorgdiensten. Je kunt ook betrokken raken bij het veranderen van gedrag, het bewustzijn verhogen en mensen opleiden – en dit kan beginnen met je eigen familie en vrienden.
"Ongeacht of je betrokken bent bij je eigen lokale gemeenschap of een deel van een internationale organisatie voor belangenbehartiging, je stem kan bijdragen aan een enorme en positieve verandering."
We moeten allemaal lobbyen voor verandering in de publieke ruimte, en sociale media kan hierbij een krachtig hulpmiddel zijn. De recente publicatie van een internationaal modetijdschrift met een plus size-model op de cover heeft een verhitte online discussie doen oplaaien, en uiteraard vele venijnige opmerkingen over het "promoten van obesitas". En toch voelde ik voor het eerst dat er net zoveel positieve en bemoedigende opmerkingen waren van professionals als van leden van het grote publiek. Meer voor mijn gevoel dan ooit tevoren.
De verandering kan traag zijn, maar het vindt plaats. En het vindt plaats omdat de belangenbehartigers voor patiënten opstaan en zich uitspreken. Kracht in aantallen kan en zal dit proces versnellen en het aantal stemmen verhogen wat degenen beschermt die zichzelf niet kunnen verdedigen. Door samen te werken aan een gemeenschappelijke visie kunnen gewone mensen buitengewone resultaten bereiken.
De website die u betreedt is niet in eigendom, noch beheerd door Novo Nordisk. Novo Nordisk neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de inhoud en kan niet aansprakelijk worden gesteld voor de aldaar beschikbare informatie.
Websites waarop behandelaren hun behandellocaties kunnen aanmelden zijn wel onderdeel van Novo Nordisk B.V
