Hvordan jeg ble en pådriver for endring

Måten jeg ser pasientrettigheter på er endret da jeg ble medlem av den Europeiske foreningen for fedmeforskning (EASO) og Novo Nordisks Disease Experience Expert Panel (DEEP). Jeg forstår nå at en som jobber for å endre pasienter sine rettighetene, kan være en som gir sin stemme eller opptrer på vegne av pasienter for å informere resten av verden – inkludert allmennheten, politikere og helsepersonell – om hvordan det er å leve med fedme, og om passende behandling og omsorg. Jeg har også innsett at i mange tilfeller er det meg!

Alt startet i 2009, da jeg ble med i en nettbasert pasientstøttegruppe gjennom en klinikk for vektkontroll i Dublin. Jeg ble en gruppeadministrator, og bidro snart med ideer om hvordan pasienter kunne støtte hverandre. Disse inkluderte familieturer (egnet for alle treningsnivåer), sunne lunsjmøter med deling av oppskrifter og lokale aktivitetsprogrammer for folk som møter hverandre og oppmuntrer hverandre. Jeg var en forkjemper for pasientrettigheter uten engang å vite det!

Nå, som medlem av EASO og Association for the Study of Obesity Irland (ASOI), fortsetter jeg å dele erfaringene mine som en som har levd med og fortsatt sliter med fedme. Jeg har snakket under en EASO konferanse, og jeg deltar nå i prosjekter for å støtte mennesker som lever med sykdommen. Jo mer jeg er involvert, desto mer ønsker jeg å være involvert.

Personer som lever med fedme kan begynne med å støtte hverandre. Det kan være så enkelt som bare å møtes i en liten gruppe for å dele erfaringer. Støttegrupper på nett, hvis de er private, kan også være svært effektive i å oppfostre gjensidig støtte. Dette er ikke så omfattende tiltak, men effekten kan være overraskende.

For et par år siden ble offentlig finansiering trukket tilbake for fedmekirurgi i Irland, som er langt bak andre europeiske land når det gjelder antall operasjoner per år. Som respons gikk støttegruppen vår sammen og kontaktet lokale politikere for å kreve svar. Dette førte til at spørsmålet ble tatt opp i parlamentet: Hvorfor blir de som har et kritisk behov nektet denne livreddende – og kostnadssparende – behandlingen? I mellomtiden legger enkeltpersoner sitt privatliv til side og opptrer i nasjonale medier for å fremheve det sterke behovet for og fordelene ved behandlingen.

Finansiering ble snart gjenopprettet, og siden da har en ny kirurg blitt ansatt og ventelistene har blitt kortere. Vi har ingen bevis på at pasientinvolvering skapte denne positive endringen, men kraften det gav pasienter å kunne bruke stemmene sine var utrolig og inspirerende å se.

Når jeg tenker på støtte til personer som lever med fedme nå, tenker jeg ikke bare på store organisasjoner, som Obesity Action Coalition  eller EASO. Jeg tenker også på personer som går ut og øker bevisstheten og endrer meninger hver eneste dag. Folk som Marty Enokson fra Canada, som har blitt belønnet for sin innsats, og som oppfordret meg til å finne min egen stemme. Folk som Paul og Angela Chesworth fra Storbritannia, som hele tiden setter seg selv i det offentlige søkelyset for å bli hørt.

Disse personene, og mange andre over hele verden, har gjort meg klar over at det er styrke i tall. Uansett om du er involvert i ditt eget lokale fellesskap eller er del av en internasjonal støtteorganisasjon, kan stemmen din bidra til stor og positiv endring.

Hvis du lever med fedme, er det lurt å fokusere på resultatene som betyr noe for deg. Still spørsmål om mangler i pleie og behandling. La stemmen din bli hørt gjennom svar som gir helsebyråkrater og politikkere nyttige tilbakemeldinger om den oppfattede kvaliteten og tilgjengeligheten av helsetjenester. Du kan også involvere deg i å endre atferd, øke bevisstheten og utdanne mennesker – og dette kan begynne med din egen familie og venner.

Vi kan alle bidra til endring i det offentlige rom, og det er her sosiale medier kan være et nyttig verktøy. Den nylige utgivelsen av et internasjonalt motemagasin med en pluss-størrelse-modell på fremsiden startet en opphetet nettdebatt, og selvfølgelig mange ondsinnede kommentarer om at bladet "fremmet fedme". Men for første gang følte jeg at det var like mange positive og oppmuntrende kommentarer fra fagfolk og allmennheten. Jeg følte at det var mere enn noen gang tidligere.

Utviklingen kan være treg, men den skjer. Og dette skjer fordi forkjempere for pasientrettigheter står opp og snakker ut. Styrken i et høyt antall stemmer, kan og vil fremskynde denne prosessen som forsvarer de som ikke kan forsvare seg selv. Å jobbe sammen mot et felles mål kan gi vanlige mennesker muligheten til å oppnå ekstraordinære resultater.

NO21CO00068