Как я стала защитником прав пациентов с ожирением?

Мой взгляд на защиту прав пациентов, полностью изменился с тех пор, как я стала членом Европейской Ассоциации по изучению ожирения (European Association for the Study of Obesity, EASO) и Экспертной группы по заболеванию (Disease Experience Expert Panel, DEEP) компании Novo Nordisk. Теперь я понимаю, что защитником прав пациентов может быть любой, кто высказывает свое мнение или действует от имени пациентов, чтобы информировать всех, в том числе общественность, политиков и поставщиков медицинских услуг, о том, как жить с ожирением, а также о том, что такое соответствующее лечение и уход. Я также поняла, что во многих случаях — это я!

Все началось в 2009 году, когда я присоединилась к онлайн-группе поддержки пациентов через клинику по ведению пациентов с избыточной массой тела и ожирением в Дублине. Я стала администратором группы и вскоре поделилась идеями о том, как пациенты могут поддерживать друг друга. Сюда входили семейные прогулки (подходит для всех уровней подготовки), встречи за полезным обедом с обменом рецептами, а также местные развлекательные программы для людей, чтобы они могли встречаться и поощрять друг друга. Я выступала в качестве защитника прав пациентов, даже не зная об этом!

Теперь, будучи членом Европейской Ассоциации по изучению ожирения и Ассоциации по изучению ожирения Ирландии (Association for the Study of Obesity Ireland, ASOI), я продолжаю делиться своим опытом человека, который живет и все еще борется с ожирением. Я выступала на конференции по разработке политики Европейской Ассоциации по изучению ожирения и сейчас участвую в проектах по поддержке людей, живущих с этим заболеванием. Чем больше я участвую, тем больше я хочу быть вовлеченной в процесс.

Люди, живущие с ожирением, могут начать с поддержки друг друга. Это может быть просто встреча в небольшой группе, чтобы делиться опытом. Группы онлайн-поддержки, если они являются частными, также могут быть очень эффективны во взаимной поддержке и помощи. Такие виды деятельности могут показаться не такими уж и значительными, но их влияние может оказаться впечатляющим.

Несколько лет назад было отозвано государственное финансирование бариатрической хирургии в Ирландии, которая существенно отстает от других европейских стран в плане количества хирургических вмешательств в год. В ответ на это наша группа поддержки собралась вместе и обратилась к местным политикам, требуя объяснений. В результате в парламенте был поднят вопрос: почему в этом жизнесохраняющем и экономически-оправданном методе лечения отказывают тем, кто в нем так сильно нуждается? В то же время, люди отказались от конфиденциальности и появились в национальных СМИ, чтобы подчеркнуть срочную потребность и преимущества с этом методе лечения.

Финансирование было восстановлено в ближайшее время, нанят новый хирург, и списки ожидания стали короче. Доказательств того, что вовлеченность пациентов способствовала этому положительному изменению, нет, но расширение прав и возможностей, которое оно дало пациентам для использования их голоса, было невероятным и вдохновляющим.

Когда я думаю о защите прав пациентов сейчас, я не просто думаю о больших группах, таких как Коалиция действий по борьбе с ожирением или Европейская Ассоциация по изучению ожирения. Я также думаю о людях, которые каждый день выходят на улицу, повышают осведомленность о проблеме и изменяют мнения. Такие люди, как Марти Эноксон из Канады, который получил награду за свои усилия и призывал меня говорить о проблеме. Такие люди, как Пол и Анжела Чесворт из Великобритании, которые постоянно выходят вперед, чтобы быть услышанными.

Эти и многие другие люди по всему миру заставили меня осознать силу цифр. Независимо от того, участвуете ли вы в местном сообществе или в международной защитной организации, ваш голос может способствовать огромным и положительным изменениям.

Если вы страдаете ожирением, сосредоточьтесь на результатах, которые имеют для вас значение. Задавайте сложные вопросы о пробелах в лечении и уходе. Пусть ваш голос будет услышан через участие в опросах, которые дают местным медицинским работникам и руководителям лечебных учреждений полезную обратную связь о качестве и доступности медицинских услуг. Вы также можете участвовать, меняя поведение, повышая осведомленность и обучая людей, и можете начать с вашей семьи и друзей.

Всем нам необходимо лоббировать изменения в общественной сфере, и именно здесь социальные сети могут стать мощным инструментом. Недавно вышедший международный модный журнал с моделью плюс сайз на обложке вызвал горячие дебаты в Интернете и, конечно, многие едкие комментарии о «продвижении ожирения». И все же, впервые за всю историю, я увидела так много положительных и ободряющих комментариев от профессионалов и представителей широкой общественности. Больше, чем когда-либо раньше.

Изменения медленно, но происходят. Они происходят потому, что защитники прав пациентов выступают и высказываются. Значительные цифры могут ускорить этот процесс и увеличить количество голосов, защитников тех, кто не может защитить себя сам. Совместная работа над достижением общего видения может дать обычным людям силы достичь выдающихся результатов.