„Ég heiti Andreas og ég bý við offitu. Ég er ekki sjálfur með offitu,
en foreldrar mínir voru með offitu og Melanie, sem ég er trúlofaður,
er á þessum tímapunkti með þennan langvinna sjúkdóm.“ Þannig að þó að
ég beri ekki sjálfur þá byrði sem fylgir offitu, þá hefur hún stöðugt
áhrif á mig – hvern einasta dag.“ - Andreas Herdt
Við Melanie verðum fyrir áhrifum offitu nánast stöðugt alla daga.
Einfaldir hlutir, eins og að kaupa stól eða borð, geta verið áskorun
fyrir okkur. Við getum reynt að finna húsgögn sem eru byggð til að
bera þá þyngd sem þarf, en það takmarkar valmöguleikana verulega
(sérstaklega af því að við höfum lágmarkskröfur um fallega hönnun).
Eða við kaupum þau sem okkur raunverulega líkar, og tökum þá áhættu að
þau geti brotnað.
Það getur verið jafn erfitt að skipuleggja ferð í bæinn saman. Við
byrjum á því að velja stað sem – til viðbótar við venjuleg skilyrði
eins og gæði og andrúmsloft – býður líka upp á að hægt sé að sitja í
stólum sem eru stórir, stöðugir og helst án arma. Það þarf líka að
vera gott aðgengi að staðnum, án margra þrepa og nálægt bílastæðinu.
Að ferðast á milli staða er líka vandamál. Melanie er með stöðu
fatlaðra vegna takmarkaðrar hreyfigetu, en það er ekki nóg til þess að
hafa aðgang að bílastæðum fyrir fatlaða. Almenningssamgöngur væru
auðveldari leið fyrir mig en ekki fyrir Melanie. Á lestarstöðinni í
heimabæ okkar eru hvorki lyftur né rúllustigar, og þau 40 þrep sem eru
upp á lestarpallinn eru of stór hindrun fyrir hana. Það er enn meiri
áskorun að fara í frí, sérstaklega ef fara þarf með flugi. Það þarf
mjög mikla skipulagningu áður en lagt er af stað til að koma í veg
fyrir að fríið verði algjör hörmung.
Það er meira að segja ótrúlega erfitt að fara til læknis. Við vitum
aldrei hvort húsgögnin á biðstofunni eða í skoðunarherberginu henta,
eða hvort lækningatækin eru hönnuð til þess að hægt sé að nota þau
fyrir einstakling sem er ekki af þeirri stærð og þyngd sem fellur
innan „normsins“. Blóðþrýstingsmanséttur eru hugsanlega ekki nógu
víðar, tannlæknastólar, tölvusneiðmyndatæki (CT) og segulómtæki (MRI)
bera yfirleitt takmarkaða þyngd. Þannig að við þurfum að fá alla þessa
hluti á hreint hjá læknastofunni, áður en við förum á staðinn – annars
eigum við á hættu að vera send heim án þess að nokkrar rannsóknir hafi
verið gerðar.
Í upphafi sambands okkar Melanie áttaði ég mig ekki á öllum þessum
hindrunum. Ég ofmat líkamlega getu Melanie og ætlaðist til of mikils
af henni. Það varð til þess að við enduðum stundum í aðstæðum sem
hvorugt okkar kærði sig um.
Síðan þá hef ég áttað mig á því til hvers ég get ætlast af henni og
ég reyni að taka tillit til þeirra takmarkana sem hún hefur, í öllu
sem við tökum okkur fyrir hendur. Núna hefur Melanie meira
sjálfsöryggi og er tilbúin að prófa að gera ýmislegt sem hún hefur
ekki gert lengi, svo sem að samþykkja að við fljúgum saman á venjulegu farrými.
Það er sem sagt svona sem ég bý við offitu – og ég er samt sá sem ber
léttari byrðina af okkur tveimur. Á sama tíma ber fjórðungur manna þá
þungu byrði sem það er að lifa með þennan flókna, langvinna sjúkdóm og
sá fjöldi eykst óhugnanlega hratt.
Ef maður telur með alla þá sem eiga vin, aðstandanda eða
vinnufélaga, sem er með offitu getur verið erfitt að finna nokkurn sem
ekki verður fyrir áhrifum af þessum sjúkdómi... sem ekki er
‚meðvirkur‘ á einhvern hátt, eins og ég er. Hvers vegna ættum við því
að samþykkja að samfélagið mæti ekki þessum áskorunum?
Þessi litla saga er ætluð öllum ykkar sem eruð í svipaðri aðstöðu,
eða sem þekkið einhvern með offitu. Ekki þegja um hlutina. Ekki
samþykkja bara hlutina eins og þeir eru. Reynið að breyta heiminum og
gera hann að betri stað, eitt skref í einu, eitt okkar í einu.